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L’amyotrophie spinale (SMA), également appelée amyotrophie spinale, est une maladie musculaire héréditaire qui survient généralement chez les enfants très jeunes. Dans la maladie SMA, le contrôle musculaire est altéré. Il s’agit de la cause génétique la plus fréquente du décès infantile : environ 600 enfants naissent chaque année en Europe avec la SMA, une maladie rare qui affecte la fonction musculaire, y compris la respiration, la déglutition et le mouvement. La forme la plus grave de SMA, de type 1, touche environ la moitié des enfants atteints : les premiers signes sont visibles à la naissance ou dans les premiers mois qui suivent la naissance. La recherche a fait de grands progrès. En particulier, le médicament de thérapie génique Zolgensma a montré d’importants résultats dans le traitement de la SMA. Il s’agit du médicament le plus cher au monde : le traitement coûte plus de 2 millions d’euros.
Crowdfunding Contre La Maladie SMAZolgensma est un traitement de thérapie génique unique destiné aux enfants de moins de deux ans atteints d’amyotrophie spinale (SMA). Pour un médicament aussi coûteux, il n’existe malheureusement pas de système d’assurance maladie. C’est pourquoi les patients ou les familles peuvent commencer à collecter des fonds par l’intermédiaire de plateformes de crowdfunding pour couvrir leurs factures de soins de santé. Grâce au crowdfunding, les patients ou les familles peuvent enregistrer leur cause et collecter des fonds auprès d’une foule mondiale. Bien sûr, ce n’est pas si facile, et il y a certaines choses à faire et à ne pas faire dans le domaine du crowdfunding. Cependant, c’est l’un des meilleurs moyens de collecter des fonds pour un traitement coûteux comme la SMA. Veillez à créer une relation solide avec les donateurs en menant votre campagne avec rigueur et en remerciant vos donateurs pour leurs bons gestes. Découvrez d’autres conseils utiles pour la collecte de fonds médicaux en lisant notre article – 400K Donateurs15K Campagnes5.5K Les NGO€15M Donné
WhyDonate Fundraising StoriesVan-Tess-Tic – Aidez Notre Tess Avec Une Maladie Musculaire SMATess est née en juin 2019. Le plus beau bébé, tous les accompagnements ! Dennie et Ilse sont les fiers parents de leur premier enfant. Tout à fait normal, vous penserez que tout va bien… Mais il y a quelques mois, ils ont soudainement reçu une terrible nouvelle : après plusieurs tests, Tess a été diagnostiquée avec une maladie musculaire appelée SMA de type 2. Une maladie musculaire grave qui se manifeste chez les enfants entre six et dix-huit mois. Les enfants apprennent toujours à s’asseoir, mais pas à se tenir debout ou à marcher de façon autonome. Comment voulons-nous y parvenir ? Nous avons déjà toutes sortes de plans, comme un événement de spinning (dès que le temps est permis et autorisé), un financement participatif, une vente aux enchères – tout ce à quoi nous pouvons penser pour offrir à notre petite fille et à ses parents une vie moins anxieuse. Voulez-vous nous aider?
WhyDonate Fundraising StoriesFaites Un Don Pour Le Bébé Aruuzat Diagnostiqué Avec SMAAruuzat a reçu un diagnostic d’atrophie musculaire spinale (SMA) de type 1. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare qui entraîne la perte de motoneurones et une perte musculaire progressive. Pour avoir un avenir meilleur, Aruuzat doit recevoir une thérapie génique appelée Zolgensma ! L’approbation Zolgensma ne couvre que les enfants de moins de 2 ans ou 30 livres. Aruuzat a 19 mois. C’est un combat contre le temps. Votre don est très apprécié !
WhyDonate Fundraising StoriesAidez Celinka Avec La Thérapie Génique Et La Réhabilitation Pour La SMA De Type 1Celinka est née en 2020. Elle est née apparemment en bonne santé, elle a donc été rapidement sortie de l’hôpital. Les parents pensaient que la meilleure période de leur vie avait commencé ! Malheureusement, après quelques semaines, ils ont remarqué que quelque chose de troublant se passait avec leur fille. Elle ne pouvait pas lever les pieds. Elle n’agitait pas ses mains comme les autres bébés. Après de nombreuses consultations médicales, de nombreuses hypothèses ont émergé, mais le scénario du pire a finalement été confirmé. La jeune fille souffre de SMA de type I. Grâce à de nombreux dons, Celinka participe à la thérapie génique. Il est nécessaire de poursuivre la rééducation intensive. Il s’agit d’une dépense colossale dont la prise en charge est hors de portée financière des parents. La réhabilitation est un effort énorme, mais elle produit des résultats visibles. Aiderez-vous aussi?
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